Gala Benéfica en ayuda a Evelyn Motos.

La plataforma de Ayuda a Evelyn Motos organiza para esta tarde-noche una gala benéfica por la niña, una menor de 7 años que padece una de las denominadas enfermedades raras, llamada síndrome de Wolf-hirschhorn. Evelyn en la segunda de tres hermanos y su caso salió a la luz a raíz del desahucio de su padre, Efrain Motos, que finalmente fue paralizado tras conseguir la dación en pago y el alquiler social durante un año. La gala busca lograr fondos para que la familia pueda llevarla a una clínica especializada en Atención temprana y Rehabilitación ubicada en Navarra donde le pueden dar un tratamiento para su enfermedad. La plataforma tiene su propia página en Facebook.

La Gala de esta noche comienza a las 19:00 h. y finaliza a las 22:00 h. La entrada tiene un coste de 6€ y contará con la participación de Cristian de Samil, Guillermo Castro, el Payaso Popin y el Clown Rudi Budi, entre otros. Además, subastarán una camiseta del Barça firmada por Leo Messi y sortearán otros objetos donados.

Evelyn Motos Nació el 11 de Agosto del 2005 tiene 7 Años pesa 6 Kilos y medio y estuvo 19 meses entre Hospital y casa, el 1º episodio de su enfermedad comenzó en Febrero del 2006. Padece el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Básicamente, a uno de sus cromosomas le falta un trozo, lo que en ella ha producido lo siguiente:

- Epilepsia
- CIA con OSTEUM SECUNDUM
- Retraso del crecimiento
- Asma bronquial infantil
- Vestibulitis, Inflamación y Asimetría de las alas nasales
- Cierre de ambas Narinas desde hace meses, asociado a respiración bucal, costras y heridas nasales
- Reflujo Gastroesofagico
- Múltiples ingresos Hospitalarios por infecciones respiratorias. Bronquiolitis múltiples y Neumonias.

Estos síntomas son muy difíciles de sobrellevar, tanto por ella misma, como por su familia, que debe atenderla durante 24 horas al día.
Ya no se trata sólo de limpiarla o darle de comer (potitos para bebés, básicamente), sino que deben estar prestos para atajar sus convulsiones, que pueden aparecer en cualquier momento sin previo aviso.
Pero Evelyn, es feliz por naturaleza, y agradece enormemente el cariño que todos le dispensan, abriendo sus grandes y profundos ojos, y sonriendo constantemente.
Lo importante, es lograr que su calidad de vida, y la de toda su familia, mejore, y para ello, es necesario llevarla a los especialistas, en una Clínica especializada en Atención temprana y Rehabilitación ubicada en Navarra, con el fin de realizar un completo diagnóstico, y determinar el mejor tratamiento posible.
En ello se está, y ya se difundirán desde ésta página los métodos a emplear para dar utilidad a la enorme solidaridad que sabemos que existe entre todos los ciudadanos.
Puedes colaborar con la cantidad que desees, sé que estamos en un momento difícil y que la economía de las familias no esta nada bien pero os pido que me ayudéis. GRACIAS por vuestra generosidad.

Cuenta NovaGalicia Banco: 20800136190000092903

El dinero recaudado será destinado para los gastos del tratamiento en Navarra, traslado y estancia.

El mail para cualquier duda es: evelynmotos2005@gmail.com

 

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